Хоспис: философия жизни

Это заведение появилось первым в стране и где-то третьим в мире после Великобритании и Канады. У нас в России первый хоспис был создан в Санкт-Петербурге несколько лет назад. Открылся 1 июня 2010 года, в Международный день защиты детей. Но предшествующая работа была колоссальной, не только в поисках помещения, в его реконструкции, этот хоспис, кстати, располагается в памятнике архитектуры ХVIII века со всеми вытекающими из этого обстоятельства последствиями, наполнением современной техникой и приборами, но прежде всего – это работа над собой, твоим пониманием смерти и жизни и преодолением этой жизни, когда иногда кажется, что легче умереть.

Правда, здесь слово смерть особо никто не боится. Оно не табуировано. Только медицинский персонал предпочитает все же «смерть» и «умер» не произносить, заменяя простым словом «уход», «ушел». Когда это случается, иногда 15, 24 или даже 35 раз в год, то прямо на входе загорается большая белая свеча, для того, чтобы посетители, пациенты, родители знали, что кого-то в этом сложном мире не стало, и не попасть в неловкую ситуацию. Есть и специальная комната, ее просто называют «грустной», где по-человечески можно укутать ребенка, побыть с ним последний миг на этой земле. Комната самая простая – с окнами и дверью, дверью, можно сказать, в вечность.

Здесь вообще все как-то по-человечески, не стерильно холодно и бело, а по-домашнему. Вы, наверное, не поверите, но можно назвать, что здесь очень уютно. И не пахнет той самой страшной больницей. А, наоборот, вкусным обедом, какими-то щами, домашним теплом. И сделано все здесь комфортно, как-то радостно и просто, с пониманием того, что значит удобно и ничего страшного. Протоиерей Александр Ткаченко, руководитель Санкт-Петербургского государственного автономного учреждения здравоохранения «Хоспис (детский)», за эти годы выработал, создал целую философию организации и устройства паллиативной помощи детям. Сначала он просто служил в самом красивом Николо-Богоявленском соборе Санкт-Петербурга, куда к нему стали обращаться родители с детьми с нерешенными, неразрешимыми вопросами. И он, обладая огромными знаниями, видя другой мир, отодвигая горизонты нашего советско-российского сознания, стал работать для того, чтобы помочь родителям и детям, от которых все отмахнулись, которым нельзя надеется на долгую жизнь. Но дни этой жизни сделать счастливыми, наполненными заботой, теплом и вниманием возможно. И сначала заработали волонтерские механизмы, помощь на дому, подбор специалистов, выезд бригад «скорой помощи» и так дошло, что правительство второго города в стране обратило внимание на важность проблемы и выделило здание, средства. На реконструкцию здания Николаевского сиротского приюта было затрачено 380 миллионов рублей. Прежде, чем делать здесь, в Санкт-Петербурге, изучали опыт зарубежный. Проектировщиков, архитекторов, устроителей отвезли во французский Диснейленд за идеями, но главное – за ощущениями радости. Одна из девочек описывала, рассказывала, какая, по ее мнению, должна быть больница. Она и дала некую основу для создания этого первого детского хосписа в России.

– Хоспис – это не место, где умирают, а где дети могут улыбнуться,– говорит отец Александр Ткаченко, ведя экскурсию по хоспису, где все немного не совпадает с нашими представлениями. Здесь регистратура без злых тетечек в белых халатах, нормальный холл, где раздевалка скрыта от глаз, где аккуратно спрятаны огнетушители и тому подобное. Здесь царит домашняя атмосфера. Этот хоспис – для нормального человека сплошное удивление. Это расширение своего мира, где смерть совершенно рядом. Но жизнь всегда продолжается...

Даже устройство бассейна с гидромассажем размером пять на пять по проекту зарегистрировано как купель. Но ведь этим детям это необходимо. Здесь они могут познавать мир. Это происходит и в устроенной по последнему слову технике сенсорной комнате, где можно исследовать Млечный путь, огни этого мира и все другие ощущения: звезд, неба, шума, воды и т.д. И игровая комната наполнена всевозможными современными устройствами и «автомобилями» для передвижения. Все как бы даже слишком по-человечески, или мы просто перестали быть немного людьми, не сталкиваясь с ежедневным вопросом жизни и смерти. Сейчас этот хоспис финансируется из государственного бюджета, более 70 миллионов рублей. Треть нужд восполняются благотворителями, негосударственными организациями. Санкт-Петербургский детский хоспис своей деятельностью охватывает более 300 детей в Северной столице. В его стенах могут остаться и получить помощь единовременно 23 ребенка. Здесь работают профессионалы. Коллектив составляет 80 сотрудников. Из них 13 – психологи. Когда произошел тот самый уход, а в паллиативной помощи нуждаются дети с 542 диагнозами, психологи не оставляют семью, родителей, а продолжают их опекать. Здесь есть храм в честь Святителя Луки (Войно-Ясенецкого), где опять же нет иконостаса. Но все знают, куда идти нельзя.

– Тяжело больной ребенок все равно хочет общаться, не отстать от школы, выразить себя в творчестве, понимая круг интересов ребенка, мы старались дать ему эмоциональный заряд. И приглашали к нему интересных людей. Например, после чемпионата мира к мальчику прилетел Коля Валуев, дал ему свой номер мобильного телефона, побеседовал, сказав, чтобы тот держался, а после операции он поможет мальчику пройти курс реабилитации. Представляете эмоциональное состояние парня, у которого есть карточка Валуева, и он его ждет. Он чувствовал себя круче всех в классе. Он понимал, что в его жизни происходит что-то удивительное, что он приобрел такого друга! – рассказывает отец Александр Ткаченко.

Впоследствии это стало отдельным проектом под названием «Мечты сбываются». Сотрудники старались понять, постичь, о чем мечтает ребенок и исполнить эти мечты. Даже современные гаджеты – насколько помогают больным детям общаться, познавать мир, быть современными, как меняется мироощущение. Когда-то он играл в футбол, теперь не может. Но может это сделать на компьютере. Эмоции сохраняются. Общение со сверстниками в соцсетях – это тоже стало возможным. Сейчас технологии раскрывают весь мир. А один из мальчиков, живя в Питере, просто мечтал увидеть развод мостов, некий символ города, в котором он живет. И долго это не получалось. Волонтеры узнали о его мечте и отвезли смотреть на мосты одного из прекрасных городов на земле. Подросток, ему 14 лет сделал, потрясающие снимки на фотоаппарат. Теперь он их выкладывает Вконтакте.

– Важно не просто подарить фотоаппарат, а важно научить видеть этот мир через объектив. Поэтому мы приглашаем фотографов-профессионалов, которые и занимаются с детьми, открывая этот мир всеми его сторонами. Они сообщали детям то, как фотография может быть рассказом. Учили делать сюжет. Если даже человек не мог выходить из палаты, то через объектив перед ним раскрывался новый мир, – говорит отец Александр, сложивший свою философию создания детского хосписа. И дело это он продолжает. Уже подобное учреждение создано в Ленинградской области. Создается детский хоспис в Московской области – в Домодедовском районе, его обещают открыть в конце года.

– Хоспис – это такой медико-социальный подход, который помогает человеку жить, несмотря на тяжесть заболевания. Жить, общаться, выражать себя… Все медицинские компоненты лишь способствуют этой цели, – утверждает отец Александр Ткаченко.

Нам показали и палаты, где обстановка также приближена к домашней, где родители могут оставаться ночевать. В хосписе создано 6-ти разовое бесплатное питание для пациентов и родителей. Меню – согласно медицинским показателям. Нам показали и реанимацию, где есть место для родителей, их личное пространство отгорожено ширмой. И бронированные шкафы, хранящие массу лекарств и таблеток, где все очень аккуратно и регламентировано, какие лекарства закуплены на госбюджет, какие куплены на средства благотворителей. Разница шкафов была слишком кричащей.

Любой врач хочет видеть вылеченного пациента, в паллиативной помощи этого не происходит. Надо было менять менталитет врача, который не увидит счастливых глаз родителей, не услышит их благодарности. Но жизнь должна быть по-человечески – и даже тогда, когда она совсем коротка. Вопросы, «почему» и «зачем», а главное, «за что» – это основные вопросы в этих стенах. И на них практически нет ответа. Трагедию жизни надо претворить в саму жизнь. Это и делают нынешние «волшебники», которые преодолевают бюрократию современной госсистемы, объясняя значение паллиативной помощи сегодня, изначально, внося в жизнь это понятие и создавая детские хосписы, тем самым формируя, созидая философию жизни.

Юлия Стихарева

Читайте «Православную газету»

Сайт газеты
Подписной индекс:32475