Здравствуй, мой милый друг!

С Людмилой Геннадьевной мы общались по работе, давно – лет тринадцать назад – и непродолжительное время. Она быстро сменила место работы, и мы потеряли друг друга из виду. Запомнилась она тем, что была способным филологом, творческим, эстетически одаренным человеком, с независимым характером. Да еще ходили слухи, что у нее есть где-то маленькая дочка-инвалид, но сама Людмила эту сторону жизни от посторонних глаз скрывала.

И вдруг звонок, приглашение в гости, с предусмотрительным рассказом об особенностях ее 15-летней Ксюши.

Просторная, уютная, оформленная стильно и в то же время в духе самой хозяйки квартира наводит на мысль: ребенка здесь сам дом оздоравливает красотой.

Нетерпеливая и общительная Ксюша, к сожалению, не может меня встретить у двери, поэтому ждет новую гостью за своим столиком. С удовольствием рассказывает о том, что рисует. Замечаю ее рисунки, бережно развешанные мамой наравне с оригинальными полотнами екатеринбургских художников.

Садимся за стол, и Ксюша, время от времени внося свою струю в беседу, аккуратно кушает, хотя дается ей это нелегко: руки, как и ноги, ее не очень слушаются, а интеллект уровня 5–6-летнего ребенка еле сдерживает волнение. Дело в том, что девочка ждет прихода Марины! Марина Юрьевна – Ксюшина няня, сейчас в “законном отпуске”. Но как девочке понять, что может быть отпуск у друга?!

— Нам за десять лет впервые так повезло, — комментирует Людмила Геннадьевна. Были няни хорошие и плохие. А Марина стала членом семьи. Какие только эпитеты Ксюша не находит для нее: красавица, рыбка золотая… Мама и больной ребенок повязаны, как сиамские близнецы: бывает ситуация, когда не могу выйти в магазин, — нельзя оставить дочку одну. Обычно родители с такими детьми даже боятся родить второго ребенка. Для таких родителей постоянная забота: ребенок нуждается в курсах лечения, от этого зависит его состояние, прогресс или регресс. Для Ксюши, например, курс лечения стоит 300 $, массаж необходим каждые три месяца. Но при этой денежной зависимости ты не можешь работать полноценно, так как требуется присутствие дома.

Мы с дочкой, в сравнении с другими, в неплохом положении. Есть хорошая квартира. Я – менеджер, связана с издательской деятельностью. Пенсия на ребенка – 1200 рублей; государство оплатило нам 60% стоимости “Оки”, и я получила возможность возить дочку из центра города на Синие Камни в школу. Бывают благотворительные билеты в цирк, в детское кафе на ЖБИ “Марципан”. Такие выходы — настоящий праздник. Ведь наши дети не знают, что такое полноценная жизнь. Им необходимо общение. Особенно опыт общения со здоровыми детьми.

— Люда, ты ожидала конференцию, посвященную проблемам инвалидов. Каковы твои впечатления?

— 8–9 июня 2002 года в Екатеринбурге прошла конференция под названием “роль людей с ограниченными возможностями в развитии общества”. С моей стороны было много ожиданий от этой конференции. Вынесла же то, что люди, которые занимаются этой проблемой, в поиске.

Существующие у нас, в Екатеринбурге, и по стране, центры и благотворительные организации ищут свои подходы к решению проблемы реабилитации детей-инвалидов, свою методику. Но мало кто занимается тяжелыми, неходячими детьми, а именно они особенно обделены и нуждаются во внимании. Остается нерешенной проблема, где набрать социальных работников. Может быть, недавно утвержденный закон об альтернативной службе – это еще один выход?

Еще одна болевая точка – образование для детей-инвалидов. Каждый ребенок имеет право на образование, что дается нам Конституцией. Но для нас проблема осталась. Мы, например, с Ксюшей посещали школу № 222 на ул. Мичурина (Октябрьский район). Все начиналось хорошо. Инвалидам было удобно добираться – центр города. Но через три года школу перевели на Синие Камни (ул. Есенина, 9). До нас в этом помещении был коррекционный садик для детей с задержкой психического развития, а мы их, получается, вытеснили. В то же время не все наши дети смогли добираться так далеко, а обещанный школьный автобус не состоялся.

— Люда, ты борешься за здоровье и развитие Ксюши. Не замыкаешься в своем мирке, стараешься, чтобы эта проблема решалась «всем миром». Наверное, это и есть материнский подвиг…

— Татьяна Мерзлякова, уполномоченный по правам человека в Свердловской области, сказала, что мы – первое поколение родителей, которое не отправило этих детей в интернаты и которое не хочет просто сидеть дома, а старается социализировать ребенка.

Я общаюсь с другими мамами и часто, видя их ситуацию, поражаюсь: как они выдерживают? Они не захотели бы, чтобы я назвала их имена, приведу только примеры: мальчик написал книгу, набирая текст на компьютере носом; девочка рисует ногой, работает на компьютере с пальцевым набором. И каждый из таких детей стремится жить, жить по возможности полноценно, стремится к общению.

Мне хотелось бы сказать всем: есть люди, которые нуждаются в поддержке, дети и матери, которые долгое время чувствовали себя изгоями. И если кто может помочь (главное не подарки, не одежда!), кто чувствует силу, желание, потребность – отдать кусочек своего тепла…

…Наш разговор прерывают звонок в дверь и бурная реакция Ксюши, чуть не опрокинувшей посуду со стола: пришла Марина. И Ксюша, которая не может вскочить и побежать навстречу няне, кричит:

— Здравствуй! Мой милый друг!…

Читайте «Православную газету»

Сайт газеты
Подписной индекс:32475