Девочке с эпилепсией помогут в Казанской клинике

Совсем скоро Марусе Ивановой исполнится 6 лет, но в силу заболевания она не может сидеть самостоятельно. «Растекается, как молоко», – говорит мама Екатерина, которая уже не справляется с необходимостью носить дочку на руках. Научить Марусю сидеть могут только в специализированной клинике города Казань, где реабилитируют детей с эпилепсией.

Самостоятельное сидение младшей дочери – заветное желание многодетной семьи Ивановых. Маруся – четвёртый ребенок. Ещё в роддоме врачи заподозрили у девочки менингит, и свой первый месяц она вместе с мамой провела в больнице. Менингит не подтвердился, и по возвращению домой Маруся росла и радовала домашних своими успехами: крепко хваталась за палец и пыталась подтянуться, интересовалась игрушками, улыбалась и всех узнавала. А в 5,5 месяцев случилась беда: на фоне инфекции, принесенной старшими детьми из школы, у нее начались эпилептические приступы. Как рассказала мама, врачи помочь не смогли, и каждый день девочка теряла приобретённые навыки и умения. В 7 месяцев она не могла даже открыть глаза, а просто лежала и стонала. В результате Марусю экстренно увезли в Москву. В федеральной клинике ей кардинально поменяли лечение, и Маруся немного ожила.

Причину приступов искали два года. В итоге обнаружили, что проблема заключается в обмене веществ, из-за которых неправильно усваиваются или не усваиваются крайне важные питательные элементы, что и приводит к приступам. Марусе назначили жесткую диету и специальное питание, это позволило значительно сократить частоту и силу приступов. Теперь они проявляются только во время болезни, например, на фоне интоксикации организма. Девочке даже отменили противоэпилептические препараты. Но из-за потерянного времени у ребенка нарушены функции сидения, стояния и ходьбы, ослаблен тонус мышц, наблюдается расстройство координации движений. Марусе трудно держать равновесие. Врачи настаивают на реабилитации, т. к. нужно восстанавливать утраченные навыки и приобретать новые. Но из-за некупированной эпилепсии девочку опасаются принимать в государственные центры. Однако родители все-таки нашли специалистов и 4 раза в год возят девочку в Казань на реабилитацию. Результаты уже есть: в прошлом году реабилитологам удалось посадить Марусю (с опорой на руки). Благодаря этому произошел скачок и в умственном развитии.

Главная цель на ближайший год – помочь Марусе сидеть самостоятельно, научить брать предметы и использовать их по назначению. Как только это произойдет, жизнь семьи значительно упростится, ведь сформируется центр тяжести, и малышка сможет удерживаться на руках взрослого. Сейчас Маруся весит 17 килограммов, сносить и поднимать ее по лестнице мама уже не может. К тому же Ивановы живут на 5 этаже в доме без лифта, и вынести ребенка на прогулку очень сложно. Екатерина пояснила: «Маруся, когда ее несешь, все время норовит соскользнуть и упасть. В одиночку ее невозможно помыть, только вдвоем с супругом мы можем справиться с этой задачей. Самостоятельное сидение решит и это вопрос». В программе реабилитации несколько видов терапии, 30 занятий лечебной физкультурой, 30 занятий адаптивной физкультурой и 30 занятий с дефектологом-логопедом. Поддержать сбор для Маруси можно на сайте Православной службы милосердия в Екатеринбурге. Необходимо собрать 371 880 рублей, пока собрано 8 386.

13 марта 2025